黒ひつじから見えるセカイ。

ADHDで2歳娘を育児中の主婦です。育児と発達障害についてをメインに生活のあれこれを書いています。

発達障害の診断を受けるまで

今回からは私が発達障害の診断を受けるまでを書いていこうと思います。

 

 

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成人が発達障害の検査を受けるためにはまず、検査のできる医療機関を見つけなければいけません。

しかし、成人の発達障害に関してはまだ診断を出せる病院が少ないのが現状です。

 

私は人口の少ない地方に住んでいるため、そもそも病院の数が少なく、提供されてる情報も少なかったため、対応している病院を探し出すのには難航させられました

 

まず私が最初に問い合わせたのは、市内にある発達障害センター。こちらで通院できる範囲にある診断可能な病院を教えて欲しいとお願いしました。

しかし担当の方からは、「詳しいことは医療機関に直接聞いてみないと分からない、そちらで連絡してみてくれ」という答えしかもらえませんでした。

 

 仕方が無いので、市のホームページやインターネットの検索から病院を探し出し、直接問い合せてみました。

 

最初は、自宅から1番近い心療内科から。

こちらでは、検査は外部の医療機関に依頼し、それを元に診断、診療するとの事でしたが、自分的には検査も治療も一緒に対応できる病院にしたいと考えたため、こちらはパスしました。

 次に、また別の発達障害外来のある民間病院に問い合わせると、現在は小児の発達障害を中心に対応しているので、成人の新規は受け付けていないと言うことで、断られてしまいました。

 最後に、自宅からはだいぶ遠い比較的規模の大きい精神科に問い合わせると、成人の発達障害の診断、検査、治療も可能で、新規受付もできるとの答えをいただけたので、こちらにお願いすることになりました。

 

都会の方だと、新規受付に3ヶ月かかるなどいう話も聞きましたが、この点では田舎であることが幸いしたのかすぐに予約をとることができました。

 

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発達障害の検査を受けるまでの流れ

 

①市や県のホームページから、発達障害支援センターなど、発達障害に関する情報を集める。

運が良ければここで病院を探せます。

ここで無理なら近隣の精神科のホームページなどを見て発達障害に対応してるかどうかを調べたり、直接問い合わせるのが確実なのですが、しっかり検査をしたいのであれば、比較的小さな個人経営の心療内科よりも、大学病院の精神科など大きな病院から探す方が早いと思います。

予約の際、発達障害の検査を希望してることは伝えておくほうがベターです。精神科の先生全てが発達障害に対応できるわけではないようなので。

また、口コミサイトなどで発達障害に対応していると載っていても、診断、検査の対象は未成年のみのところもあります

あと、事前にしっかり発達障害について理解しておき、何故疑っているのか、どう困っているのか、どういう治療を受けたいのかなどを考えておくと後々話がスムーズに進みます。

 

②予約を取る

 無事に検査を受けられる病院が見つかったら、予約を取ります。

私の場合、連絡した次の月には受診できましたが、予約が取れたのは3ヶ月先だとか、今は新規がいっぱいで断られるなどの事例もあるようです。

予約の際は、初診にかかる時間の目安や料金、必要なものなどについて聞いておくといいと思います。初診時は特に時間がかかりますし、大きな病院については紹介状がない場合、選定療養費などで想像以上に医療費が高額になる場合があります。

発達障害の診断が出ました。

九月に入ったというのに、まだまだ暑いですね。
我が家の2歳になったばかりの娘は、最近季節外れのRSウイルスにかかってしまいました。まだまだ暑いからと油断しちゃってました…反省です。

ところで、今やすっかり内容がぶれぶれのこのブログ。当初立ち上げた本来の目的は、発達障害について書くことだったんです。

発達障害って何?って方はこちら
発達障害 - Wikipedia



けれど、ブログを始めた時にはちょうど娘がお腹にいた頃で、その後の育児期間中から現在に至るまで医療機関できちんとした診断を受ける余裕もありませんでした。
なので、未診断の状態であれやこれや書くこともできず、その話題は控えていたんです。

けれど、それからようやく子どもも二歳前になり、少し手が離れるようになってきたので、やっと正式に検査を受けに行ってきました。

検査を受けるまでの紆余曲折や、検査の流れは後で詳しく書くとして、まずは、ずばり結論から書いていくことにします

私、黒羊の発達検査の結果は

不注意優位型のADHD

プラス、二次障害で
双極性障害(Ⅱ型)の疑惑(まだこちらは断定はされてません)
とのことでした。

個人的にはアスペルガーも併発してるんじゃないかと疑ってたのですが、数値としては低いみたいです。

総合のIQは98と平均的だけど、やはりバラつきが激しいみたいですね。

詳しいデータは見せてもらえなかったのですが、数字の理解と聴覚での情報処理が著しく低い一方で、言語理解と視覚での処理は高かったということで、いわゆる視覚優位型ってことになるんでしょうか…。

数字の理解に関しては学習障害にあたるんですかね…そこは、きちんと聞いていないのでまだわかりません。

ADHDについては平均50の数値に対して、不注意は80以上、多動が70以上と、数値としてはかなり高いとのことでした。

ただ、この数値はあくまで目安であり、これだけで重度や軽度などとは判断できないようです。

現在もなお通院中ということで、今後しばらくは経過をまた都度まとめていこうと思ってます。


また、これからしばらくは、自分や身近な人が発達障がいの可能性があり、今後診断を受けたいという方、どこでどういう流れで診察が行われるのか知りたい方のために、医療機関を探すところから、診断が下されるまでの実際の流れをできるだけ詳しく書いていこうと思っています。
おそらく、時間はかかると思いますが、気長にお付き合いいただけると幸いです。

【コストコ】キャラメルフラン

お久しぶりです。
すっかりこのブログ放置してしまってすいません・・・。
本当は別記事で再出発する予定だったのですが、そっちの話がまだ滞っているので、今回はまたコストコの商品からの紹介。



今回はスイーツ部門から、キャラメルフラン。期間限定商品です。

見た目は巨大プリンです。
まあ、味も一言で言うとプリンではあるんですけど、違うのは2層になっているとこですね。

(横に倒してみました)
上はプリン、下はタルトにプリンの水分やカラメルが染み込んだもののようになっていて、若干舌触りが違います。
店頭ではカラメルの多いもの、少ないものとあって、私は特にたっぷりとカラメルが入ってるものを選んだのですが、これがカラメル大好きな私には大正解でした。
このカラメルのほろ苦さがプリンの甘さとマッチして、大人向けなデザートになるんです。
逆に、プリン大好きなお子さんいるご家庭では、カラメル少なめの方が食べやすくていいかもしれないですね。

ただね、やっぱりコストコスイーツはとにかく量が多いんですよ。
このキャラメルフランは賞味期限が3日。大人数で食べるならぺろっといけそうですが、我が家では夫と私の2人だけなので、とても食べきれそうもありません。
ネットで調べたらこちらも冷凍できると聞いたので、実際に冷凍してみました。
プリンよりも固めにつくられているので、切り分けてラップに包んで冷凍、カラメルも別容器にいれて冷凍保存します。
解凍後も食べてみましたが、味が落ちることなくプリンの舌触りも変わりなく美味しくいただけました。
ちなみに、試しに冷凍状態のものも食べてみたのですが、これはこれで美味しかったです。シャリシャリしていて、カラメルの味が強くなり、甘さ控えめな大人っぽい、プリンとは別物の何かになりました。
カタラーナみたいになるのかな?と思ってたけど、カタラーナよりは甘くないし、タルト部分を凍らせたせいか、ちょっとボソボソ感もある感じですかね・・・。

ネットの口コミではすが入ってて美味しくなかった!なども聞かれるので、できるだけ表面の滑らかなものを選んで買うのをオススメします。
硬めのプリンや焼きプリンなどがお好きな方にオススメのケーキでした。

退院、まとめ

退院日。

事前に退院について相談していたところ、この日会社からお休みをもらえたとの事で、夫が私たちを迎えに来てくれました。

退院時にお会計を済ませます。地域や収入によって違うのかもですが、うちの地域では乳児医療を使えば医療費は0。食費やシーツ交換などの雑費のみの自己負担となり、1週間ちょっとで一万円もかからない位でした。

退院前日の夜も変わらず夜泣きを繰り返していた娘。病院から出た時は状況を理解できずキョトンとしていましたが、家についてからは、すっかりご機嫌でした。

 

退院後もしばらくは影響がありました。

夜泣きもしばらくは続きましたし、トラウマになってしまったのか、お出かけを警戒するようになりました。

好き嫌いがあってごはんもあまり食べてなかった影響か、退院後すぐに風邪をもらってしまいました。

(でも若いだけあって、娘は風邪はこじらせること無く自力で治しきりました。うつされた親の方は・・・。)

病院嫌いは悪化。診察室に入る前にはすでに泣いている状態になり、会計待ちの間すら帰らせろと泣かれるので、病院の中をあやしながらウロウロとする羽目になりました。  

一方で手術後の体の方はトラブルもなく順調そのものです。

今回の摘出手術で脇腹にメスを入れた傷が入ってしまったのですが、それもそれほど目立つこともなく、数日で触れても痛む程ではなくなったようでした。

片方の肺のおよそ3分の1程を切除してしまっているので、その後の呼吸などに影響がでるのではなどと心配しましたが、今のところ特に問題は無く元気なようです。

今日も元気に近所迷惑になりそうな声量で泣いているくらいですから肺活量も充分な気がします・・・これはこれで問題なんですけど・・・。

 

母親から離れたことのない1歳児には過酷だったであろう、手術と入院。

実際に想像するより確かに大変ではありましたが、精神的にも身体的にも子どもが回復するのはこちらの予想よりはるかに早かったです。

そして、この子がこうして毎日元気で過ごせるのも、たくさんの人たちのおかげなのだと心から実感でき、今は本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

娘の手術を通して、毎日当たり前のようにこうして生きていることが、どれだけありがたいことなのかを改めて実感できました。

今はただこうして何もなく娘と過ごせる毎日をこれからも大事にしたいと心から願っています。

 

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入院生活

ICUから個室に戻り、その日から悩まされたのは娘の夜泣きと癇癪でした。

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わりと神経質な性格ではありますが、寝付き自体はよかった娘。それでもたまに夜泣きをしてしばらくぐずぐずすることは確かにありました。

しかし、この日の夜泣きはまるで唸るような独特の泣き方で、いつものように抱っこしてもまるでおさまりません。

もしかしたら手術跡が痛いのかもと、看護師さんを呼んで診てもらいますが、痛がってる様子ではなさそうとのこと。

気晴らしにとのことで、看護師さんからDVDを貸していただけたので、早朝までそれをしばらく見ていた後、少しだけ眠ったようでした。(私の方が先に寝落ちしました。)

手術から2日後、この日は遠方の私の両親がお見舞いにきてくれました。娘はまた緊張した様子で私にしがみついていましたが、しばらくするとちょっとしたことで怒って泣きだし、うちの母がなだめようと近寄ると、さらに激しく泣きはじめました。

仰向けの状態で落下防止の柵を何度も蹴りあげ、30分近くも全力で泣きわめきます。とりあえず母には出ていってもらい、なだめると少し落ち着いたようでした。

その日の夜、少し寝付いた深夜になると突然また唸るように夜泣きがはじまります。あやしますが、泣く声は激しくなる一方でした。

結局ぐずぐずから始まって約1時間程泣いた後に、ようやく眠りました。ここまでの数日、ほぼ常にベッドの上にいながら、私の平均睡眠時間は3、4時間ほどしか取れていなかったと思います。

 

手術から3日後、手術の予後は順調で、食事もよく取れてるため、点滴もとれ、施設内にあるプレイルームを利用できるようになりました。

数日間、柵のあるベッド内でしか行動出来なかったストレスもあったのだろうと、積極的にプレイルームに連れていきました。本人もご機嫌でおもちゃで遊びます。

入院している階には外が見える中庭のようなスペースがあり、娘がそちらを気にする様子が見られたので、気晴らしにとそのスペースに娘を連れ出してみました。

外に出ると娘は抱っこから降りようとしますが、下はコンクリートで危なく感じたので、降ろすことはせずに一緒に外を眺めていました。その間、娘は盛んに外を指差しします。

その日の夜、すんなり寝かしつけはできたのですが、また深夜から夜泣きがはじまりました。仕方ないので持参のタブレットでお気に入りのアニメを流して、しばらくしたら力尽きて眠るだろうと放置していたら、その後2時間近く延々と起き続けました。

アニメにも飽きた娘が私を踏み台にして柵を登ろうとしたりするので、流石に起きて寝かしつけようとすると、また激しい癇癪がはじまります。

泣きながら外の方向を指差ししているので、おそらくもう帰りたいという事なのだと思います。話をしようとこちらを向かせようとしても暴れて抵抗され、看護師さんも困った様子で何度か部屋の様子を覗きに来ますが対処できず泣き続けます。

 この日はその後数時間眠り、ぐずりながら起きるを何度か繰り返しました。

 

そして、手術から4日後、術後の調子も問題無いということで担当医師から退院の許可が出ます。

待ちに待った退院でした。

 

ICU

ICUの、少し周りから外れた奥まった場所に娘はいました。

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 娘の周りには数人の看護師さんやお医者さん。体にはたくさんの管がつけられた状態で、娘はベッドに寝かされていました。

私たちが近づくと、娘は麻酔から覚めていたようで、かすれたか細い声で泣きながら、必死でこちらに手を伸ばします。

その様子を目の当たりにして、やっと私にも手術が終わったのだという実感が湧きました。

そしてその姿があまりに痛々しく見え、不安で怖くてしかたなくて必死で泣いているのに、抱っこもしてあげられないことへの辛さと、手術が無事に終わったことへの安心感とで心はパニック状態でした。

私はとにかく娘の頭を撫で、手を握り、泣きながら「大丈夫、泣かないで、大丈夫だから」と繰り返し声をかけました。

娘は両手を抱っこの姿勢にし、必死で「よいちょ!」(私が抱っこするときの口癖)、外を指差しながら「ち!」(あっち行きたいの意味)などと言ってきますが何もしてあげられません。

 

しばらくそうやって声をかけた後、落ち着いた頃合いに、先生から手術後の詳しい説明を受けました。

(手術後に摘出した患部を見せられるとか、よく噂かなんかで聞いたことがあったのですが、この時はデジカメ越しに見せられただけでした。実際、娘から取り出した内臓の一部を直に見せられるのはちょっと精神的にきつかったので、こちらの方がありがたかったのですが。)

 

それから、娘は痛み止めの影響でウトウトしたり、泣いたりを繰り返すので、しばらくはそばで見守っていました。

落ち着いた様子を確認してから、夫と私は一旦個室に戻り、待機している義両親と、そして私の親には電話で、娘は無事だということを報告します。

その後落ち着く暇もなく、ICUから娘さんが泣き止みません!というヘルプが来たために、娘の元に駆け戻ります。

基本面会時間30分のICUに、結局一時間以上付き添って娘をなだめました。

 

とにもかくにもどうにか寝かしつけ、部屋に戻った頃にはとにかく異常なくらいお腹が空いていました。気がついたらもう何時間も何も食べていませんでした。

 

食事をとり、夫が1人家に帰宅するころには全身クタクタです。横にはなりますが、どうにも上手く眠れません。

携帯を見ながら起きていたところ、ICUから再度呼び出しがきました。

またきっと泣き喚いて困らせたのだろうと急いで向かうと、娘は私を見て小さな声で一瞬泣きましたが、すぐに口を一文字にぎゅっと結んでぷるぷる震えて我慢しています。

担当の看護師さん曰く、夜の間は泣くこともなく、ずっとこんな調子で1人で必死に耐えていたようで、その姿があまりに可哀想だったので私を呼んでくださったそう。

娘が泣かなかったのは何かしらの痛み止めなどの薬の影響だったのかもしれませんが、確かに娘は今まで見たことの無いような様子でした。

それでも持ってきたおもちゃで娘の気をひくと反応してくれたので、そのまま少し一緒に遊び、寝かしつけてから個室に戻りました。

 

少し眠って早朝、ICUからまた呼び出しがあり、娘の元へ行くと、昨夜とは一転がっつり泣いてます。

私が声をかけるとどうにか泣きやみましたが、完全に覚醒してしまった今、私が離れればまた泣き続けるだろうと思い、結局処置して個室に戻れるようになれる午後までずっと、ICUにてあやし続けることになりました。

 

娘がICUを出て個室に戻り、夫と私の三人きりになると、娘は安心したのかおとなしく眠り始めます。

そんな娘の寝顔を見ながら、これでやっと安心して入院生活を送れるのかな・・・などと、この時は思っていました。

しかし、そんな予想とは一転、この日からまたしばらく別のあることに悩まされることになるのです。

 

次からは入院生活について振り返ります。

入院~手術まで

入院初日。

前日までにほぼほぼ荷物を揃え、当日に再チェックをして出かけます。

車に大きな荷物を詰めて、事前に休みを取ってもらっていた夫と一緒に病院に向かいました。

普段通りお出かけだと思い、ニコニコしてついてくる娘に、この時はほんと心が傷みました。・・・仕方ないんですけどね。

病院に到着後、すぐに入院手続きを行い、小児外科での軽い検査と説明を受けます。その後、看護師さんと入院する病棟に向かい、四人部屋のベッドの一つに案内されました。

人見知りの激しい娘は、もうこの時点でギャン泣きでした。保育士さんも部屋に来て、あやしてくれようとしましたが効果がありません。

大部屋内の眠っていた小さな子を泣き声で起こしてしまったりと、ずいぶん周りに迷惑をかけてしまいました。不安大的中といったところです。

娘がとにかくよく泣くこと、異常に人見知りが激しいことに関しては、病院側に事前に相談していましたので、元々その予定だったのか、もしくはそれもあったせいなのかはわかりませんが、すぐに夕方には個室に移動になりました・・・。

(ちなみに、大概の大病院の場合、親側で個室利用のお願いはできないと思います。症状や術後のリスクなどから病院側で判断することになります。)

余談ですが、その後退院するその日まで、娘は部屋に看護師さんが来る度に泣き、外に出たいと泣き、ストレスで連日夜泣きと深夜覚醒が続いたため、結局、この個室対応には本当に助けられることになります・・。

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ちなみに食事。うちの娘は卵アレルギーなのですが、事前に相談しておけば卵なしのものを用意してくれます。

それとうちでは、付き添い人の食事は用意されないので、親は保育士さんに子どもを預けて、病院の売店か、外のコンビニなどで、各自弁当を買って食べることになります。

うちの娘の場合、保育士さんに預けるとギャン泣きされそうだったので、私は事前に買い込んだカップラーメンで済ませたり、見舞いに来てくれる夫、親族、友人に食事の買い出しを頼んでいました。

親の風呂は、こども達が全員入り終わった後に、シャワー室が利用できます。

その時も保育士さんに一時的に預けられるのですが、それも微妙そうだったので、夫に娘を預けられる場合のみの、大体2日に1回程度の利用でした。

個室にはお湯の出る水道が付いていたので、そこで体を拭いて間に合わせ、たまに看護師さんのご好意で、娘が寝入った消灯後にシャワー室を特別に開けてもらったりしていました。

 

そして、手術日当日。

娘は食事を朝から抜き、水分も朝一から飲めない状態で手術を迎えます。

悟らせないようEテレを見せてご機嫌をとりますが、夫と義父母、そして慌ただしく部屋に現れる看護師さんやお医者さんに囲まれて、すっかり緊張状態の娘。

いざ手術室に行く時には何かを察したのか、小刻みに震えて私にしがみつき、それを無理矢理引きはがす形で、お医者さんに預けることになりました。

最後の最後まで泣いて私の服を掴んで離さない様子には、母親としてもとても苦しい思いでした。

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そして、手術開始です。

この日の術後、娘はICUでの管理になるので、付き添いの親も自宅に帰ることができます。

そうは言っても、それから自宅に戻ってリラックスできる気分には正直なれそうにもありませんでした。

看護師さんから、使っていた個室の利用の許可があったので、この日はそれに甘えて、個室のソファーで仮眠をとらせてもらうことにしました。

手術の予定時間は3~4時間。

義両親が病院で待機してくれると言うので、その間、これからの入院に備えて一時帰宅し、シャワーを浴び、残りの荷物を持って再び病院に戻りました。

この待っている間の感覚は、いまいち実感も湧かず、とにかく現実感無くフワフワとしていました。夫と全く緊迫感のないどうでもいい会話で時間を潰し、その時間は長いとも短いとも感じられませんでした。

予定時間を少し押して、開始から4時間半後、看護師さんから手術が無事成功した事が告げられます。何となくほっとしたものの、いまいちピンと来ていないまま私と夫はICUで待つ娘に会いに行くことになります。

 

次はICUに入ってからの話になります。